SIAPA yang ingin merasakan sakit, pasti jawabannya tak akan ada yang mau. Begitupun dengan wanita asal Inggris ini.
Assya Shabir lahir dengan kondisi kulit yang melepuh atau yang disebut kulit sayap kupu-kupu dengan ultimatum hanya hidup dalam 24 jam, namun tahun ini ia akan menginjak usia 30 tahun.
Assya, yang tinggal di Birmingham, Inggris, mengatakan ia merasa selalu mendapat “berkah” dan apa yang ia alami dapat lebih parah.
Penderita kondisi yang disebut Epidermolysis Bullosa mengalami kulit melepuh dan juga sangat rapuh, termasuk di organ internal.
Melalui akun media sosialnya, Assya membagian foto-fotonya untuk meningkatkan kesadaran atas kondisi gangguan kulit ini.
Ia juga berencana untuk melakukan skydive (terjun payung) untuk menggalang dana bagi badan-badan amal yang mengurus anak-anak dan pemuda yang memberi perawatan kepada mereka yang mengalami penyakit yang tak bisa diobati ini.
“Kulit saya melepuh dari kepala sampai kaki saya. Kulit saya tak hanya melepuh di luar namun juga di dalam,” tulis Assya dalam upaya menggalang dana melalui skydive.
Assya lahir dengan kondisi kulit serapuh sayap kupu-kupu.
“Gesekan, benturan, jatuh atau memegang sesuatu terlalu keras dapat membuat kulit sobek dan melepuh sampai seluruh badan penuh dengan luka terbuka. Karena itu saya menggunakan salep di seluruh tubuh saya,” tambahnya.
Namun ia tetap merasa positif dengan kasih sayang keluarga dan teman-temannya.
Assya mengatakan apa yang ia alami, “Bukan apa-apa. Kondisi saya bisa lebih parah, jadi saya bersyukur atas semua ini.”
“Saya merasa mendapat berkah karena hidup ini adalah suatu ujian bagi saya.Ini semua menyangkut kesabaran dan juga upaya menikmati hidup,” tambahnya.
Mengobati kulit berjam-jam sehari
Setiap hari, Assya harus merawat kulitnya dan memerlukan waktu mulai setengah jam sampai empat jam setiap hari.
“Saat ini tidak ada pengobatan untuk menyembuhkan kondisi kulit ini. Penelitian tengah dilakukan untuk mencari pengobatan. Jadi untuk saat ini saya harus merawat kulit dengan melakukan pengobatan luka, dan memastikan kulit saya tidak terkena infeksi,” ujarnya.
Assya mengatakan pengalamannya ketika didandani membuatnya merasa “istimewa.”
“Saya pernah dua kali didandani. Saya merasa normal dan saya merasa sangat spesial,” ucapnya dengan senang.
Meskipun ia tidak bisa menjalani aktivitas seperti kebanyakan wanita pada umumnya dikarenakan kondisi kulitnya yang sangat rapuh. Namun semangatnya menjalani kehidupan dan tak pernah menyerah pada penyakit patut menjadi inspirasi. []
Sumber: BBC
